Экспертный совет по редким заболеваниям утвердил «дорожную карту» решения приоритетных задач
Председатель комитета Госдумы по охране здоровья, депутат фракции «Единой России», координатор партпроекта «Здоровое будущее» Дмитрий Морозов 25 февраля провел заседание Экспертного совета комитета по редким (орфанным) заболеваниям. В рамках данной встречи были подведены итоги работы за 2018 год и обозначены планы на текущий год.
Так, в 2018 году был расширен список редких заболеваний, препараты для лечения которых закупает Минздрав. Теперь в их число входят гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов.
В рамках встречи эксперты совета проанализировали систему оказания помощи пациентам при редких заболеваниях из группы «24 нозологий», представили конкретные предложения по ее совершенствованию, шаблоны нормативно-правовых актов, рекомендованных к внедрению в регионах, озвучили статистику по всем субъектам с динамикой заболеваемости, обсудили стандарты оказания медицинской помощи. Все материалы собраны в ежегодном бюллетене Экспертного совета. В бюллетене также содержится информация о лечебных организациях, которые оказывают помощь пациентам с редкими заболеваниями.
Эксперты подчеркнули, что по-прежнему наибольшие проблемы существуют с обеспечением орфанными лекарственными препаратами в стационарных условиях. Еще одна проблема – отсутствие системы диспансерно-динамического наблюдения за пациентами с редкими заболеваниями. По мнению экспертов, необходимо создать четкую маршрутизацию больных с редкими заболеваниями при отсутствии возможностей для диагностики и лечения их на территории России. Кроме этого, участники заседания отметили важность создания системы диспансерно-динамического наблюдения за такими больными.
Говоря о планах работы на 2019 год, эксперты отметили, что необходимо рассмотреть возможность централизации помощи и обеспечения лекарственными препаратами орфанных пациентов и создание на базе имеющихся перечней единой государственной программы орфанного обеспечения. Данный вопрос совет планирует рассмотреть в июне, в этом же месяце запланирована встреча членов совета с представителями Минпромторга России и Росздравнадзора.
В апреле-мае эксперты проведут заседания по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с синдромом короткой кишки, займутся законодательным регулированием взаимодействия федерального и регионального уровней при оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями. На сентябрь запланировано обсуждение вопросов доступа к незарегистрированным лекарственным препаратам, обеспечения и разработки механизма ввоза незарегистрированных продуктов лечебного питания, ведения регистра пациентов с орфанной патологией и ряд других.
